Swiss Pediatric Heart Cohort (SPHC)

Schweizerische Kinderherzkohorte


Ein wissenschaftliches Register, die Schweizerische Kinderherzkohorte, wurde implementiert.  Es werden gesamtschweizerisch, nach Einverständniserklärung der Patienten und Eltern, kontinuierlich Daten sämtlicher Kinder mit einem angeborenen oder erworbenem Herzfehler im Register aufgenommen. 

Je mehr Betroffene der Datensammlung für das Schweizer Register für Herzerkrankungen im Kindesalter zustimmen, desto vollständiger wird das Register und desto effizienter können wir in Zukunft die Situation von jungen Menschen mit Herzerkrankungen in der Schweiz verbessern. 

Es soll eine umfassende Datenbank mit repräsentativen Langzeitdaten betreffend Herzfehler und Herzkrankheiten bei Kindern und Jugendlichen in der Schweiz bis zum 18. Altersjahr entstehen. Weiter werden die Daten wissenschaftlich analysiert mit dem Ziel, aus den gewonnenen Erkenntnissen die Behandlung für herzkranke Kinder zu verbessern.  


Dateneingabe

Die SPHC Dateneingabe erfolgt über eine Webbasierte elektronische Datenbank (secuTRial®). SecuTrial® ist ein GCP-konformes vollständig webbasiertes Datenmanagement System. Es wird von einem zentralen Server des Universität Spitals Zürich gesteuert und durch das Clinical Trial Center des Universität Spitals Zürich geführt. Der Zugang kann mit einem registriertem Code von allen privaten Computern mit bewährten Browsern (e.g., Microsoft Internet Explorer, Mozilla Firefox, Apple Safari) gesichert werden. Das secuTrial® System erfüllt alle regulatorischen Anforderungen bezüglich Datensicherheit. Jeder Patient wird pseudonymisiert (depersonalisiert) und die Daten der Teilnehmer werden nur von berechtigten Personen in die Datenbank eingegeben.